Drodzy Państwo,
Nazywam się Ryszarda Stolarczyk, jestem mamą 10 letniego Mateusza oraz 3 letniego Antoniego – dziecka z głęboką niepełnosprawnością, bez rokowań na wyzdrowienie.Antoś ma zdiagnozowane MPD (mózgowe porażenie dziecięce), uogólniony zanik mózgowia, encefalopatię niedotlenno-niedokrwienną, epilepsję lekooporną. Nie widzi, słyszy, jest dzieckiem leżącym, nie trzyma sam głowy, nie siedzi sam. Nie rusza świadomie nóżkami i rączkami, nie potrafi sam niczego trzymać w dłoniach. Jest karmiony ze smoczka i łyżeczką (miałkie jedzenie), pije natomiast zagęszczone płyny. Zwykłymi krztusi się. Nie ma z nim żadnego świadomego kontaktu, nawet się nie uśmiecha. Nie okazuje, gdy go coś boli, gdy jest mu dobrze, gdy jest szczęśliwy.
Antoś nie płacze już tyle co na początku naszej drogi ku ostatecznej diagnozie, jest już lepiej ustawiony na lekach, chodź w przypadku epilepsji lekoopornej trudno mówić o prawidłowym ustawieniu leków. Najczęściej wygląda to tak, że co jakiś czas organizm przyzwyczaj się do leków i trzeba zmieniać leczenie, a to w samych wielkościach dawek, a jeśli to nie skutkuje w zmianie leku. Ale faktem jest to, że to dzięki lekom Antoś ma zachowany tryb dnia, ma unormowany sen, ma wyeliminowane prężenia i pewną część napadów padaczki (leki przyjmuje 3 razy dziennie po 4 różne rodzaje: Trileptal, Convulex, Clonazepan, Lamitrin). Pewną, bo inne niestety wciąż występują. Tak to już jest u dzieci z tą przypadłością.
Tosiu jest bardzo wrażliwym dzieckiem na wiele czynników (nie zauważalnych dla zdrowych dzieci). Reaguje na zmianę pogody, na zmianę ciśnienia, na to gdy zbliża się inny front. Najbardziej odczuwamy to na wiosnę i jesienią. Właśnie mamy okres zmiany leku, czekamy aż Tosiu zareaguje, liczę na to, że nie pojawi się reakcja alergiczna. Jeżeli się pojawi, czeka nas kolejna wizyta u specjalisty, kolejna zmiana leku i obserwacja czy osiągniemy zamierzony cel.
Czasem sam spacer jest problemem, bo nierówny chodnik, zbyt szybka jazda wózkiem dają powody Tosiowi do tego aby zaczęły pojawiać się napady. Tak jak wspomniałam leki grają u nas kluczowe znaczenie ich ustawienie, co przy tak dużym uszkodzeniu mózgowia Antosia nie jest łatwe. Ba samo znalezienie lekarza, który podjął by się prowadzenie Tosia, który nie bał by się...również graniczyło z cudem. Ale znaleźliśmy Naszą Kochaną Panią Doktor. To dzięki Niej jesteśmy w takim miejscu jak dziś, to Ona uświadomiła i wytłumaczyła wszystko, nie bała się, chodź na samym początku powiedziała, że nie będzie łatwo, że Tosiu to ciężki przypadek, jeden na.... , że muszę się liczyć ze wszystkim. Z czasem nauczyliśmy się ze sobą żyć, wpadliśmy w swój rytm, rehabilitacja, obowiązki dnia codziennego, szkoła starszego Mateusza. A Tosiu, nasz Dzielniak nad Dzielniakami wiem, że walczy z całych sił. Tak jak roku temu, kiedy to trafiliśmy do Szpitala z zapaleniem oskrzeli.
Dwa dni później Tosiek był już podłączony pod respirator, nie dawał sobie rady z oddychaniem, łapał coraz liczniejsze bezdechy… ciężkie obustronne zapalenie płuc, AH1N1, nie odpuszczało. Kryzys przy przetaczaniu krwi i słowa lekarza, ze teraz to od Tośka zależy czy chce, czy da radę... Wzruszające odwiedziny starszego brata i słowa otuchy na dalszą walkę…
Serce matczyne krzyczało a twarz się uśmiechała i usta mówiły da radę. Potem nocna rozmowa matki z Dzielniakiem, że jeśli nie ma siły to nie musi, że TAM jest tata, tata który ukocha, weźmie na ręce, przytuli, może nawet zagra w piłkę i pobiega..
Słowa podziękowania, za przewartościowanie całego życia, za cudowny dar zauważania najmniejszych rzeczy i cieszenie się z nich. Za zmienienie priorytetów w życiu, za wyczulenie na ludzki los, na ludzkie cierpienie. Za moc zjednoczenia całego ogromu ludzi, tylu serc wokół (akcja nakrętka). I poranne wyniki i słowa lekarzy, ze po 17 dniach spędzonych pod respiratorem Dzielniak znów wszystkich zaskoczył że dał radę, że On tak szybko się nie poddaje..
Po dwumiesięcznej przymusowej przerwie, powrót do "Tosiowej szkoły", na rehabilitacje ruchu, na terapię na basenie z terapii Watsu, na kynoterapię (dogoterapia), na terapię wzroku w Owińskach.
…Oto wycinek z naszego życia.
Tak jak wspomniałam wcześniej, taty Antka w pewnym momencie naszego życia, zabrakło. Nie radząc sobie z sytuacją, bezsilnością w stosunku do choroby Antosia, wybrał najgorsze z możliwych rozwiązanie - odebrał sobie życie.
Dziś wiem, ze wszystko co nas w życiu spotyka ma swój głębszy sens.
Gdyby nie wcześniejsze wydarzenia, dziś nie była bym tu gdzie jestem, nie doceniła bym najmniejszych rzeczy, które potrafią dać wiele radości. Nie spotkałabym tylu cudownych ludzi na swej drodze, chętnych pomóc, pełnych bezinteresowności. Nie trafilibyśmy do tak dobrego Ośrodka Rehabilitacyjnego, w którym znaleźliśmy wsparcie nie tylko w temacie rehabilitacji.
To właśnie Te wszystkie osoby dodają mi sił do walki na każdy kolejny dzień.
Więcej, to Antoś, mój Dzielniak nad Dzielniakami, zjednoczył Te wszystkie serca. Po mimo swoich 3 lat, nauczył Nas bardzo wiele, dał wiarę w to, że w dzisiejszych czasach istnieje coś takiego jak bezinteresowność, chęć pomocy drugiej osobie, ba zwykła życzliwość ludzka.
Jedyne rzeczy, które mogę dla Antosia zrobić, to otoczenie go ogromem miłości i bliskości oraz walka z chorobą poprzez intensywną rehabilitację i liczne terapie.
Niestety koszty codziennych ćwiczeń, leków, sprzętów rehabilitacyjnych oraz późniejszych turnusów rehabilitacyjnych, przekraczają moje możliwości finansowe. Stąd pomysł „Akcji Nakrętka”, dzięki której zbieramy fundusze na rehabilitacje. Ale niestety to wciąż kropla w morzu potrzeb..
Dlatego zwracam się do Wszystkich Instytucji i Ludzi czułych na cierpienie dzieci z prośbą o wsparcie, wsparcie Antosia w jego codziennej walce.
O tym, że warto..
dn. 19 stycznia 2014r.
To co, że 20km/h ale dojechałam na nieplanowane zajęcia-kurs do Falmedu w Przeźmierowie.Toś, Dzielniak nad Dzielniakami, zaskoczył dziś wszystkich.
Z niedowierzaniem i wzruszeniem patrzyłam jak Antoś po raz pierwszy siedział sam..
I jeśli Ktoś kiedyś mi powie, że nie warto, że wszystkie prośby o pomoc i wsparcie to stracony czas, stracone siły..
Ja będę wiedzieć, że warto.
Bo "TO" co dziś ujrzałam, to "To" na co czekaliśmy tyle czasu (2lata i 4miesiące systematycznej rehabilitacji).
I tu podziękowania dla Was wszystkich:
Dla Pana Staszka i Pani Ani Faliszewskich, Sylwii, Justyny, Rafała, Pauli, Magdy i Marty. Dla Oli, Dla Wioli (Luna i Aria - kynoterapia).
Bo co tu więcej mówić DZIĘKUJĘ !!!
Mama Antosia
Ryszarda Stolarczyk